VI Día de las asociaciones de Trillo
El próximo 24 de mayo se celebrará en Trillo el VI día solidario de las asociaciones, una jornada llena de propuestas divertidas, entretenidas, gastronómicas, musicales, deportivas y culturales, que tendrá por objetivo dar a conocer la labor de todas estas entidades y, donde recaudarán fondos para ayudar a nuestra asociación. El año pasado fueron un total de 21 asociaciones de Trillo y pedanías que participaron en este día en colaboración con el ayuntamiento del municipio. Confeccionaron un programa de actividades que arrancó entorno a las 10am hasta las 15/16 horas, siendo todo un éxito. Próximamente cuando haya mas información sobre las actividades de este año os informaremos.
Patrocinadores
Caminando con Laia necesita patrocinadores que estén interesados en nuestros proyectos, como toda asociación y más recién constituida, la figura de patrocinadores es vital para su buen funcionamiento y avance.
¿ Te sumas a nuestra causa?
Conseguimos investigación
Desde el grupo de investigación EITAL (equipo de investigación en trastornos y alteraciones del lenguaje) de la universidad Complutense de Madrid, liderado por la profesora Doctora Esther Moraleda Sepúlveda, quieren llevar a cabo una investigación sobre el perfil neuropsicológico y lingüístico en personas con síndrome de Noonan.
Esta investigación consistirá en dos partes. En la primera de ellas necesitarán una muestra de lenguaje a través de una grabación en video de unos 5-10 minutos donde mantenga una conversación con alguien, siendo valido cualquier tema.
La segunda parte de la investigación consiste en una evaluación del perfil neuropsicológico y lingüístico de manera individual y presencial en varias sesiones de 1h aproximadamente siempre teniendo en cuenta las circunstancias de Laia, pudiendo variar el número de sesiones y su tiempo. A partir de aquí pueden empezar a elaborar un punto de partida para comprobar que tipo de intervenciones podrían tener mayor eficacia en este tipo de población, y de forma más específica, en cada caso en función de sus características.
Además podría tener un seguimiento anual para valorar los posibles avances.
El total del estudio es de manera totalmente gratuita.
Por su puesto estamos emocionadas de esta gran oportunidad, de que este gran equipo se haya puesto en contacto con nosotras para colaborar mutuamente y que tengamos un nuevo rayo de luz, después de semana santa fijaremos una fecha para iniciar el estudio con Laia.
Este equipo realiza estos estudios a personas afectadas por diferentes enfermedades raras por lo que si estás interesada en que tu hijo o familiar (independientemente de la edad) reciba la oportunidad de hacerle este estudio de manera totalmente gratuita y que pueda ayudar no solo a su favorable evolución, si no que también a la investigación, ponte en contacto con nosotras.
Evento Premios EDM Radio
El próximo 17 de mayo se celebran los premios EDM Radio en el pabellón Fernando Martín de Fuenlabrada, con una preventa de 5000 entradas.
Nuestra entidad a sido invitada a asistir a este gran evento para visibilizar el sindorme de Noonan y poder poner nuestro merchandising a disposición de los asistentes.
Auguramos una buena jornada de solidaridad.